Britanska obrambena urednica Deborah Haynes opisala je kako joj je odmor na otočiću Sark zamalo završio kobno zbog ponovnog napada atipičnog hemolitičko-uremičkog sindroma (aHUS), jedne od najrjeđih bolesti na svijetu.
Haynes se početkom rujna s mužem zaputila na vikend bez automobila i klasične hitne službe. Nakon kratkog kupanja osjetila je naglu mučninu, drhtavicu i silnu hladnoću.
„Izašla sam iz vode, tresla se nekontrolirano i mislila da ću se onesvijestiti”, prisjetila se. Slijedili su povraćanje i potpuni kolaps u hotelskoj sobi. Isprva je posumnjala na trovanje hranom, no brzo je shvatila da su simptomi identični onima od prije osam godina, kad joj je prvi put dijagnosticiran aHUS.
Riječ je o autoimunom poremećaju u kojem komplementni sustav – dio imunološke obrane – počne razarati vlastite stanice. Posljedica su uništavanje crvenih krvnih zrnaca i stvaranje ugrušaka u sitnim krvnim žilama, najčešće u bubrezima. Bez pravodobnog liječenja mogu uslijediti višestruko zatajenje organa i smrt.
U nedostatku liječnika na otoku, simptomi su se pojačavali. Tek nakon 36 sati Haynes je dobila laboratorijski nalaz „razine proteina izvan svih granica”. Evakuacija – pješice, quadom, brodom i naposljetku helikopterom – do londonske bolnice trajala je 11 sati. Do dolaska u intenzivnu njegu već joj je pao hemoglobin, trombociti su bili kritično niski, a bubrezi popuštali.
Na odjelu je primila transfuzije, spojena je na dijalizu i započela terapiju specijaliziranim lijekom koji blokira nekontrolirani rad komplementa. Nakon gotovo dva tjedna, od čega tjedan dana na intenzivnoj, otpuštena je kući i očekuje se potpuni oporavak.
Statistike za aHUS su neumoljive: bolest pogađa otprilike jednu osobu na dva milijuna ljudi godišnje; 10–15 % oboljelih umire tijekom prve epizode, a do 70 % razvije završni stadij bubrežnog zatajenja koji zahtijeva doživotnu dijalizu.
Svjetski dan osvješćivanja o aHUS-u obilježava se 24. rujna, a Haynes sada apelira na brže prepoznavanje simptoma i dostupnost hitne terapije: „Brzina reakcije doslovno spašava život.”