Lex Schul, 26-godišnjakinja iz Sjedinjenih Država, otvoreno je na TikToku progovorila o životu s cističnom fibrozom – genetskom, trenutačno neizlječivom bolešću koja uglavnom pogađa pluća i probavni sustav.
„Kad sam dobila dijagnozu, imala sam devet godina. Liječnici su mojim roditeljima rekli da neću doživjeti 18. godinu”, prisjetila se. Kasnije su, kaže, prognozu pomaknuli na 25. rođendan, no ona je i taj prag odavno nadmašila: „Evo me, i dalje sam tu, i sad mi je 26.”
Cistična fibroza nastaje zbog mutacija u genu CFTR, čiji je proizvod ključan za prijenos klorida i natrija kroz stanične membrane. Kada protein ne radi ispravno, u dišnim i probavnim organima nakuplja se gusta, ljepljiva sluz, što otežava disanje i probavu te povećava rizik od infekcija.
U Sjedinjenim Državama danas se bolest najčešće otkriva u prvom mjesecu života zahvaljujući nacionalnom probiru novorođenčadi. No osobe rođene prije uvođenja takvog testiranja, poput Lex, često dobivaju dijagnozu tek nakon pojave klasičnih simptoma – kroničnog kašlja, učestalih respiratornih infekcija ili problema s probavom.
Schul svojom pričom želi ohrabriti druge oboljele: redovite kontrole, prilagodbe stila života i upornost, kaže, ključni su da „statistika ne bude sudbina”. Njena objava brzo se proširila društvenim mrežama, donoseći novu vidljivost zajednici koja se bori s ovom rijetkom, ali tvrdokornom bolešću.