Malena Tončica Jelavić (18 mjeseci) već je proputovala više od 43 000 kilometara ne bi li dobila terapiju za rijetku bolest krvnih žila – Nevus Flammeus. Od rođenja je, kažu njezini roditelji Dora i Luka, prošla čak 30 laserskih tretmana, uglavnom u Milanu, a jednom i u New Yorku. Samo dosadašnje liječenje obitelj je stajalo više od 20 000 eura.
„Mjesečno dva do tri puta odlazimo na putovanja od nekoliko dana, najčešće u Milano, a to košta, naročito izvan sezone kad su letovi skuplji”, opisuje otac Luka teškoće s kojima se suočavaju.
Problem nije samo cijena, nego i dostupnost opreme. U hrvatskim državnim bolnicama postoji tek jedan laser starije generacije, i to u Zagrebu, koji ne može zadovoljiti potrebe svih pacijenata s ovom dijagnozom. Zato su Jelavići pokrenuli udrugu Nevus i humanitarnu akciju za nabavu najsuvremenijeg lasera Candela VBeam PRO za Kliniku za dječju kirurgiju KBC-a Split.
• Potreban iznos: 150 000 eura
• Već prikupljeno: više od 40 000 eura u prvih 15 dana
• U cijenu ulazi i edukacija splitskih liječnika za rad na uređaju
Candela VBeam PRO ciljano djeluje na oboljele krvne žile, uz manje boli i bez oštećenja okolnog tkiva. „Našoj Tončici već je 60 posto crvenila nestalo, ali terapiju treba ponavljati svakih desetak dana, što je u Hrvatskoj trenutačno nemoguće”, objašnjava majka Dora.
Roditelji naglašavaju da Nevus Flammeus nije samo estetski problem. „Nevus Flammeus nije stvar estetske prirode, to je bolest s potencijalno razornim fizičkim komplikacijama”, upozorava Dora i dodaje kako neliječene promjene mogu dovesti do zadebljanja kože, krvarenja, pa čak i oštećenja vida, sluha ili unutarnjih organa, ovisno o zahvaćenom području.
Novi laser, ističu u udruzi, koristio bi i pacijentima s hemangiomima, angiomima, rozacejom, psorijazom i upalnim aknama, a troškove bi pokrivao HZZO. Talijanski liječnik koji prati Tončicu već je ponudio doći u Split i obučiti domaće stručnjake.
Cilj obitelji Jelavić nije samo nabavka uređaja nego i stvaranje mreže podrške. „Želimo okupiti roditelje kako bi razmjenjivali iskustva i rušili stigmu koja prati ovu bolest”, kaže Dora.
Ako prikupljanje sredstava nastavi ovim tempom, Jelavići se nadaju da bi laser mogao stići u Split do Uskrsa. Dok ta ambicija ne postane stvarnost, Tončica i druga djeca s istom dijagnozom nastavljaju put do terapije izvan granica Dalmacije – put dug, skup i bolniji nego što bi trebao biti.