Na zagrebačkom Cvjetnom trgu u subotu je zaključen ovogodišnji ciklus kampanje „Zagrli za rijetke”, posvećene osobama koje žive s rijetkim bolestima. Prema procjenama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, takvih je građana u zemlji više od 250 000.
Šareno javno okupljanje – u znaku zebre, međunarodnog simbola rijetkih dijagnoza – spojilo je edukaciju i zajedništvo: studenti Medicinskog fakulteta razgovarali su s posjetiteljima o važnosti pravodobnog prepoznavanja simptoma, dok su udruge predstavile oblike podrške obiteljima koje se svakodnevno probijaju kroz složen sustav skrbi.
Savez je iskoristio završnicu kampanje kako bi ponovno upozorio na kronične probleme: dug put do dijagnoze, nedovoljnu koordinaciju medicinskih službi, ograničen pristup modernim terapijama te zamorne administrativne procedure. Predsjednica Saveza Sara Bajlo poručila je: „Kampanja je pokazala da javnost prepoznaje važnost teme rijetkih bolesti, no simbolična podrška mora biti praćena konkretnim rješenjima. Potrebna je bolja koordinacija skrbi, jasni protokoli, dostupnije terapije i administrativni postupci koji neće dodatno opterećivati obitelji.”
Digitalna komponenta akcije – tjednima vidljiva kroz oznaku #ZagrliZaRijetke na društvenim mrežama – privukla je građane, zdravstvene djelatnike i javne osobe da objavama podrške istaknu izazove oboljelih. Ta je energija, kažu iz Saveza, preseljena i na Cvjetni trg kako bi se senzibiliziralo širu javnost neposrednim razgovorom.
Iako se tema posljednjih godina češće spominje, predstavnici Saveza naglašavaju da je nužan sustavni iskorak: uvođenje jasnih protokola, dostupnost novih lijekova te pojednostavljenje birokratskih postupaka koji danas obiteljima oduzimaju dragocjeno vrijeme i snagu.
Nakon simboličnog zagrljaja Zebre u središtu grada, organizatori najavljuju da će nastaviti lobirati za kvalitetnije rješenje koje bi oboljele od rijetkih bolesti učinilo ravnopravnim sudionicima zdravstvenog i socijalnog sustava.