Više od 250 tisuća ljudi u Hrvatskoj živi s nekom od više od 6 000 poznatih rijetkih bolesti – kroničnih i često progresivnih stanja koja pojedinačno pogađaju manje od jedne osobe na 2 000 stanovnika, ali zajedno predstavljaju golem javnozdravstveni i socijalni izazov.
U subotu će se na zagrebačkome Cvjetnom trgu održati kampanja „Zagrli za rijetke”, koju Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira kako bi skrenuo pozornost na svakodnevne poteškoće oboljelih i njihovih obitelji. Predsjednica Saveza Sara Bajlo ističe da je zagrljaj „jednostavna gesta” kojom se poručuje da ti ljudi nisu nevidljivi: „Iza svake dijagnoze stoje obitelji koje trebaju podršku sustava i društva.”
Program na Cvjetnom trgu uključuje javno fotografiranje zagrljaja, nastupe dječjih plesnih skupina, glazbu i sadržaje za djecu u suradnji sa Studentskom sekcijom za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta. Maskota zebra – međunarodni simbol rijetkih bolesti – dočekat će najmlađe i podsjetiti na važnost prepoznavanja atipičnih dijagnoza.
Isti će se dan, uz sudjelovanje gradova Osijek, Daruvar i Zadar, te partnera iz Beograda, Banje Luke, Skoplja i Podgorice, poslati regionalna poruka solidarnosti. Tijekom veljače građani su pozvani objavljivati fotografije zagrljaja s oznakom #zagrlizarijetke na društvenim mrežama.
Najčešće dijagnoze obuhvaćaju cističnu fibrozu, Duchenneovu i spinalnu mišićnu distrofiju, Huntingtonovu bolest, Fabryjevu bolest te brojne rijetke onkološke i autoimune poremećaje. Oko 80 % rijetkih bolesti ima genetsku podlogu, a polovica oboljelih su djeca. Zbog složenih simptoma do dijagnoze se često dolazi sporo, a liječenje se uglavnom svodi na ublažavanje simptoma i usporavanje progresije.
Prvi rezultati novopokrenute Baze rijetkih bolesti, u koju je zasad uključeno 860 osoba, pokazuju: • visok udio radno neaktivnih među oboljelima; • otežan radni status roditelja djece s rijetkim dijagnozama; • čak polovica djece vrtićke i školske dobi ne može pratiti redoviti program obrazovanja; • pacijenti redovito sami financiraju terapije, pomagala i dodatne medicinske usluge.
Savez navodi da baza od 57 standardiziranih pitanja predstavlja prvi sustavni alat za planiranje politika i usluga te bi trebala postati temelj novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti, budući da je prethodni (2015.–2020.) izrađen bez detaljne nacionalne analize.
„Bez konkretnih podataka teško je planirati zdravstvene i socijalne usluge”, poručuju iz Saveza i najavljuju širenje baze kako bi postala reprezentativna, ali i korisna za europske projekte.
Kampanja „Zagrli za rijetke” zato ne želi stati na simbolici: cilj je potaknuti institucije na bržu dijagnostiku, kontinuirano liječenje i bolju društvenu uključenost svih koji se svakodnevno nose s rijetkim bolestima.