Preživjeti transplantaciju za tisuće Europljana tek je prvi korak. Nakon operacije većina se pacijenata suočava s cjeloživotnim fizičkim, psihološkim i socijalnim posljedicama, no u većini država članica posttransplantacijska skrb ostaje rascjepkana i neujednačena.
„Post-transplantacijska i post-onkološka skrb u Europi i dalje je fragmentirana, ostavljajući mnoge pacijente ranjivima čim napuste specijalizirane centre”, upozorila je Europska organizacija za rak. Organizacija navodi da je praćenje u zajednici ograničeno, a liječnicima primarne zaštite često nedostaje znanje o složenim kasnim komplikacijama poput kronične graft-versus-host bolesti (GVHD), koja pogađa do 70 % primatelja alogenične transplantacije koštane srži.
Profesor Francesco Paolo Russo, savjetnik za vanjske poslove Europskog društva za proučavanje jetre (EASL), ističe da je slična situacija i kod transplantacije solidnih organa: „Skrb o preživjelima značajno varira među državama i čak među centrima unutar iste zemlje. Screening za kardiovaskularne bolesti, endokrine poremećaje, sekundarne karcinome i organsku toksičnost provodi se nedosljedno, a prekogranični podaci o ishodima su rijetki.”
Posljedice nedostatka koordinacije najteže osjećaju sami pacijenti. Samo se trećina osoba s kroničnom GVHD vraća na posao, dok su anksioznost i depresija česti. Registri uglavnom prate stopu preživljenja pacijenata i organa, ali rijetko uključuju pokazatelje kvalitete života, dodaje Russo.
Dodatni izazov predstavljaju „dvostruki preživjeli” – osobe koje su transplatirane zbog karcinoma, a zatim cijeli život uzimaju imunosupresive. „Imunosupresija štiti organ od odbacivanja, ali povećava rizik od recidiva ili pojave novih tumora”, kaže Russo. Kapacitet transplantacijskih centara nedostatan je za dugoročno praćenje, a prijenos skrbi na primarnu zaštitu često je slabo koordiniran i financijski nepokriven.
Pozivi na europsko rješenje
Europski plan za borbu protiv raka (Europe’s Beating Cancer Plan) nudi okvir koji bi, prema stručnjacima, trebalo proširiti kako bi obuhvatio i transplantirane bolesnike. Korištenjem alata za praćenje, zajedničkih registara i akreditacijskih shema moglo bi se, tvrde, uspostaviti jedinstvene standarde i omogućiti usporedba rezultata između zemalja.
„Poboljšanje ishoda za preživjele nakon transplantacije zahtijeva snažniju multidisciplinarnu i prekograničnu suradnju”, poručuje Europska organizacija za rak. Suradnja hematologa, specijalista za pojedine organe, liječnika primarne zaštite, rehabilitacijskih i psihosocijalnih stručnjaka ključna je za cjelovit oporavak.
Russo vidi konkretne prilike u postojećim programima: EU4Health i Horizon Europe mogu financirati istraživanja, registre, telemedicinske usluge i specijalizirane klinike za preživjele. Europska referentna mreža mogla bi proširiti svoje djelovanje na maligne bolesti povezane s imunosupresijom, dok bi EU Knowledge Centre on Cancer osigurao smjernice i mjerila uspješnosti.
Stručnjaci zagovaraju pokretanje pilot-klinika koje bi zajedno vodili transplantacijski i onkološki timovi te programe razmjene osoblja kako bi se smanjile regionalne razlike. Osim medicinske skrbi, naglašavaju važnost rehabilitacije, psihološke potpore i profesionalne reintegracije kao sastavnih dijelova oporavka.
Poruka je jasna: spašavanje života više nije dovoljno. Europi je potreban objedinjeni sustav koji će transplantiranim pacijentima omogućiti da ne samo prežive, nego i kvalitetno žive.