Stipo Margić, 32-godišnjak iz Splita, živi s Friedreichovom ataksijom – rijetkom, progresivnom neurološkom bolešću koja razara koordinaciju, slabi mišiće i otežava govor. Već je trinaest godina u invalidskim kolicima, no unatoč bolesti završio je dva fakulteta, upisao treći i osnovao udrugu Liberato kako bi osobama s invaliditetom poboljšao kvalitetu života.
U Europskoj uniji još je prije dvije godine odobrena prva terapija koja usporava napredovanje Friedreichove ataksije. Lijek koriste pacijenti u, primjerice, susjednoj Sloveniji, ali u Hrvatskoj ga nema. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje dvaput je odbio uvrstiti ga na listu skupih lijekova uz obrazloženje da visoka cijena ne opravdava primjenu.
„Volim to što radim”, kaže Margić, svjestan da mu nova terapija više ne može vratiti izgubljenu pokretljivost. Ipak, smatra da bi je trebalo odmah odobriti onima koji još mogu hodati: „Da je terapija bila dostupna prije 13 godina, vjerojatno ne bih završio u kolicima ili bi se to dogodilo bitno kasnije.”
Odluke o skupim lijekovima u Hrvatskoj ponajprije se vode omjerom cijene i kliničke koristi, dok europski modeli sve češće uključuju i šire kriterije – poput poboljšanja kvalitete života i dugoročnih ušteda sprječavanjem invaliditeta. Dok hrvatski pacijenti čekaju treći krug odlučivanja HZZO-a, bolest nastavlja nezaustavljivo napredovati, a vrijeme za one koji još mogu stati na noge – neumoljivo curi.