Kad je Liz Curtis na 20-tjednom ultrazvuku čula da njezina nerođena kći ima nepravilan ritam srca, liječnici su bili zbunjeni. Nekoliko tjedana kasnije, u 35. tjednu trudnoće, carski rez spasio je bebu – malenu Lily, tešku svega 1,6 kilograma. Premda su pretrage u početku pokazivale da je djevojčica zdrava, Lily je prestala disati već sa sedam tjedana.
Usprkos hitnim prijevozima između bolnica i brojnim testovima, liječnici su roditeljima priopćili sumnju koja se ubrzo pretvorila u najgoru moguću dijagnozu – mitohondrijska bolest. „I’m really sorry, there’s no treatment, there’s nothing we can do, Lily’s going to die”, prisjetila se Curtis riječi specijalista. Nakon što su aparati za održavanje života isključeni, Lily je iznenadila liječnike i preživjela još šest mjeseci kod kuće, gdje je majka noću bdjela nad njom držeći je na prsima od straha da će je u snu izgubiti.
Kad je Lily naposljetku preminula, roditelji su umjesto cvijeća zatražili donacije – ali ustanovili su da u Ujedinjenom Kraljevstvu ne postoji aktivna udruga posvećena mitohondrijskim bolestima. Iz te praznine rođena je The Lily Foundation. Zaklada je prvo usmjerila sredstva u razvoj genetskog testa koji je danas rutinska metoda dijagnostike. Od osnutka prikupila je više od 11 milijuna funti i pruža podršku za više od 1 300 obitelji i pacijenata putem informativne web-stranice, godišnjih okupljanja i zatvorenih internetskih grupa za savjet i potporu.
Curtis posebno ističe najnoviji iskorak znanstvenika iz Newcastlea, gdje je uvedena tehnika koja roditeljima s mitohondrijskim poremećajima omogućuje rođenje genetski vlastitog, ali zdrava djeteta. „To je nevjerojatan korak naprijed za obitelji”, naglašava osnivačica zaklade, uvjerena da će strogo regulirani postupak „otvoriti vrata” daljnjem napretku.
Priča o Lily tako je prerastala osobnu tragediju i postala pokretač promjene: brže dijagnostike, novih terapijskih mogućnosti i, prije svega, nade za obitelji koje se suočavaju s neizlječivom bolešću o kojoj „we’d never heard of it” – sve dok nije bilo prekasno.