Vlada Irske objavila je Nacionalnu strategiju za rijetke bolesti 2025.–2030., sveobuhvatan okvir čiji je cilj poboljšati ishode za oko 300 000 građana koji žive s rijetkim bolestima.
Strategija, koju je predstavila ministrica zdravstva Jennifer Carroll MacNeill, donosi 11 ključnih preporuka: od širenja Nacionalnog ureda za rijetke bolesti i uspostave nacionalnog registra do formiranja nadzornog tijela koje će pratiti provedbu. Dokument se nadovezuje na prethodni plan (2014.–2018.) i uključuje međunarodne primjere dobre prakse te nalaze irske Agencije za kvalitetu i sigurnost u zdravstvu (HIQA).
„This strategy affirms our commitment to improving the lives of the one in 17 people in Ireland living with a rare disease,” izjavila je ministrica, naglasivši važnost ranije dijagnoze, optimalne skrbi i podrške kroz cijeli životni vijek. Najavila je i osnivanje savjetodavne skupine „People Living With Rare Diseases Partnership”.
Ključne mjere • proširenje Nacionalnog ureda za rijetke bolesti; • nacionalni registar pacijenata; • nadzorno tijelo za provedbu preporuka; • bolja koordinacija skrbi i povezivanje s europskim referentnim mrežama (ERN); • jačanje edukacije zdravstvenih djelatnika.
Poziv na odgovornu provedbu Izvršna direktorica udruge Rare Diseases Ireland, Vicky McGrath, pozdravila je dokument, ali upozorila da će uspjeh ovisiti o djelovanju svih dionika. „Implementation is critical,” poručila je, dodajući da je nužno partnerstvo donositelja politika, liječnika, pacijenata, istraživača i industrije.
McGrath je pozvala i Europsku uniju na jače vodstvo u brzom uvođenju naprednih tehnologija poput umjetne inteligencije, genomike te staničnih i genskih terapija. Smatra da bi zajedničke europske procjene, pregovori i nabava omogućili bržu primjenu inovacija i državama članicama. Također je zatražila izradu opsežnog europskog plana djelovanja za rijetke bolesti koji bi, kako kaže, pacijentu dao „seat at the table with the same voting rights”.
Stručni naglasak na praćenje Predsjednica Nacionalne upravljačke skupine, profesorica Cecily Kelleher, istaknula je da je riječ o „evidence-based” i „collaborative” dokumentu, a njegov kamen temeljac bit će upravo nadzorno tijelo za provedbu. Zamjenica glavnog zdravstvenog savjetnika, profesorica Ellen Crushell, upozorila je da će se stvarni učinak vidjeti tek uz „effective and sustained implementation over the next five years”.
Nova strategija tako postavlja ambiciozan plan, no irski zdravstveni sustav pred sobom ima izazov pretvaranja preporuka u konkretne promjene koje će pacijenti osjetiti u svakodnevnom životu.