Na Dan rijetkih bolesti, 28. veljače, Nihal je bez straha skinula zaštitnu kacigu u predvorju sjedišta francuske državne televizije. Mali UV-monitor u njezinoj ruci upravo je pokazao nulu – signal da sunčevo zračenje više ne prijeti. Pred kamerama je potom ispričala svoju priču milijunskom auditoriju.
Nihal boluje od xeroderme pigmentosum (XP), iznimno rijetkog genetskog poremećaja od kojeg u Francuskoj pati tek nešto više od stotinu ljudi. Zbog neispravnog popravka oštećenja DNK, oboljeli su čak 4.000 puta podložniji razvoju raka kože nego ostala populacija, pa ih javnost često naziva „Djecom Mjeseca” – mogu izlaziti tek kada sunce zađe ili pod slojevima zaštite.
Život ispod oklopa
Nihalova koža prekrivena je izraženom hiperpigmentacijom, a svakodnevno se kreće u dugačkom kožnom kaputu, rukavicama i posebnoj kacigi. Tu je kacigu 2014. u potpunosti osmislila i financirala francuska udruga „Enfants de la Lune”. Opremljena je ventilacijskim sustavom protiv magljenja i prozirnim plastičnim vizorom, što oboljelima omogućuje bolju vidljivost i veću udobnost.
Rođena u Alžiru, Nihal je prve simptome pokazala s dvije i pol godine. Majka Nassima prisjeća se da je djevojčica na plaži instinktivno bježala u hlad. Danas 24-godišnjakinja živi u Saint-Étienneu na jugoistoku Francuske i odlučna je, kako kaže, „živjeti punim plućima”. Planira završiti školovanje, pronaći stabilan posao i – unatoč bolesti – osnovati obitelj. „Imam već zapisana imena; želim dvoje djece”, priznala je.
Podsjetnik na nevidljive borbe
Rare Disease Day svake godine skreće pozornost na više od 6.100 identificiranih rijetkih stanja. Nihalina javna ispovijed još je jednom pokazala koliko je svakodnevni oprez nužan, ali i koliko je moguće prkositi statistici uz pravu podršku i tehnologiju. Dok je vraćala kacigu na glavu prije izlaska iz studija, samo je kratko poručila: „Ja biram život, a ne strah.”