Slovenski parlament jučer je jednoglasno – 72 zastupnika glasovalo je „za”, niti jedan „protiv” – usvojio zakon kojim se unutar Zavoda za zdravstveno osiguranje Slovenije osniva poseban fond za liječenje rijetkih bolesti. Novim modelom država osigurava trajno i predvidivo financiranje skupih, visokospecijaliziranih terapija, uključujući i one koje dosad nisu bile dostupne u zemlji.
Fond otvara mogućnost angažiranja stranih stručnjaka u liječničkim konzilijima, što bi dodatno trebalo podići razinu stručne procjene i uskladiti slovensku praksu s međunarodnim standardima.
Dok Ljubljana postavlja sustav koji rijetke bolesti tretira kao dio „odgovorne i planirane javnozdravstvene politike”, hrvatski model ostaje raspršen unutar redovnih proračunskih stavki Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Posebni, transparentni mehanizam ne postoji, pa pacijenti i njihove obitelji snose posljedice dugotrajnih administrativnih procedura i neizvjesnog odobravanja skupih lijekova.
Hrvatskim oboljelima uz to nisu dostupne sve terapije koje je odobrila Europska agencija za lijekove. Premda EU regulatorno „zeleno svjetlo” vrijedi na cijelom tržištu, uvrštavanje inovativnih lijekova na listu HZZO-a često je sporo i nepredvidivo, upozorava Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Rijetke bolesti pojedinačno pogađaju malen broj ljudi, ali zbirno predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov, zbog čega sve više europskih država uvodi namjenske fondove. Klasični modeli osiguranja teško podnose trošak terapija koje višestruko nadmašuju standardne bolničke budžete.
„Slovenska odluka pokazuje da je moguće uspostaviti poseban i predvidiv model financiranja. Pitanje koje se nameće jest kada će Hrvatska otvoriti raspravu o sličnom rješenju i osigurati sustavni okvir za liječenje rijetkih bolesti. Vrijeme je za jasno i dugoročno rješenje”, poručuje predsjednica Saveza Sara Bajlo.
S obzirom na rastući pritisak struke i udruga, ostaje za vidjeti hoće li i kada Zagreb slijediti primjer Ljubljane te rijetke bolesti konačno smjestiti izvan zone neizvjesnih humanitarnih akcija u sigurni okvir javnog zdravstva.