Petogodišnja Nives Gorić iz Mraclina boluje od iznimno rijetke kombinacije Lennox-Gastautova, Dooseova i Thomsenova sindroma. Teški epileptički napadi svakodnevno joj razaraju djetinjstvo, a nada u olakšanje nalazi se u Istanbulu – no hrvatska birokracija već mjesecima stoji između djeteta i liječenja.
Krenulo je dobro – prikupljeno 110.000 eura
Humanitarnom akcijom koju su pokrenuli Kristijan Škarica, lokalni nogometni klubovi i udruga HU Dobra volja za Nives građani su skupili 110.000 eura. Taj je iznos trebao pokriti genetsku terapiju u turskoj poliklinici. Obitelji je preostalo samo uskladiti termin putovanja.
Prekasno rješenje, propuštena terapija
Majka Sanela Gorić kaže da je rješenje o isplati novca postalo pravomoćno tek 23. kolovoza: „Cijeli kolovoz nismo primili genetski lijek koji je ona trebala, pa smo dogovorili operaciju ugradnje pametne baterije.”
Novac prebačen – ali pogrešnoj bolnici
Tri dana nakon pravomoćnosti sredstva su napokon prebačena, no idućeg jutra stigao je novi šok: sve moraju vratiti jer je novac završio u krivoj bolnici. „Zavod je u podnesku naveo adresu bolnice, a ne naziv, i sve je otišlo na pogrešno mjesto”, objašnjava Sanela. Tvrdi da je Zavod pogriješio, a da Općinski sud u Velikoj Gorici propustio ispraviti pogrešku.
Drugo odobrenje još nije stiglo
Ispravak zahtjeva odobren je 12. rujna, no Sud je odlučio da rješenje mora prvo stići na kućnu adresu obitelji kako bi se novac ponovno isplatio. Dva tjedna kasnije poštanski sandučić je i dalje prazan, a Nives ima zakazanu operaciju ugradnje neurostimulatora 1. listopada u Istanbulu.
„Oni su upropastili ne samo jedno liječenje mog djeteta, već dva”, kaže očajna majka.
Nova utrka s vremenom
Svjesna da bi birokratska zavrzlama mogla još jednom zaustaviti liječenje, obitelj je pokrenula novu hitnu akciju prikupljanja sredstava. U samo nekoliko dana ljudi su donirali više od 20.000 eura, dok se stanje male Nives pogoršava jer već tjednima ne prima niti lijekove niti terapiju.
„Ja ne mogu odustati od svog djeteta. Ne mogu”, poručuje Sanela.
Tko snosi odgovornost?
Općinski sud u Velikoj Gorici nije odgovorio na pitanje hoće li itko odgovarati ako rješenje ponovno zakasni. Zavod pak odbija priznati da je u podnesku pogrešno naveo podatke o bolnici.
Vrijeme neumoljivo curi: do 1. listopada ostalo je tek nekoliko dana, a obitelj Gorić i dalje čeka službeni komad papira koji bi mogao odlučiti hoće li Nives dobiti šansu za mirnije djetinjstvo.